お部屋バトン(12/21)

二子玉川deぼちぼち絵日記のスノーパンダさんから

「お部屋バトン」をいただきました(*^-^*)

ちょっぴり恥ずかしいケド　　

よろしければどうぞ…(〃∇〃)

♪まず、このバトンを回す5人を…

どなたでも、よろしければ持って言ってくださいね～(///)ゞ

♪自分の部屋はキレイですか？

自分の部屋＝レッスン室…で、いいのかな？

生徒がいつも出入りするので一応はキレイのつもりデス。。

♪一番多い本はな～に？

やっぱり、仕事関係の本かな～～

　　

ピアノの本です…

これは全体の５分の１の量なんよね～笑

こちらは歌曲やソルフェージュやコーラスの本です♪

こちらはリトミックの時の制作なんかのヒントに使ってる保育雑誌…

毎月定期購読してます(*^-^*)v

   

これはJ-POPの曲満載のピアノ雑誌…

これも毎月定期購読してます♪

なんと、創刊号から全部そろってます…

ちなみに、、、

創刊号の目玉は「セナのテーマ」(ロングバケーションより)　

↑キムタクがピアニストの役してたアレ…知ってるかな～笑

　

こんな漫画もあるよ♪

この他にも宮崎アニメの漫画や「ピアノの森」なんかもありますｖ

♪フィギュアとかってある？

いわゆる“フィギュア”はないけど、こんなのならあります(笑

これね、実は絵本なんよね～～(≧∇≦)ゞ

　

開くとこうなります♡

カワユイでしょ～(*^∇^*)

↑ただ見せたかっただけ…笑

♪夢小説は？

ネットで疑似体験できる小説よね…

本は大好きなんやけどね、

これは読んだ事ないな～～

ていうか、手持ちの本も少しずつしか読む暇なくて…(^^；

♪同人誌は？

あんまり興味なくて、読んだ事ありません(> <；

♪何週間に一回掃除機かける？

全く使わないお部屋は週１くらい…

あとは毎日かけるけど、

いい加減な性格なので

四角い所も「ま～るく」…みたいな感じ(^^；ｴﾍﾍ

♪勉強道具と趣味道具どっちが多い？

趣味＝仕事＝勉強…

みたいな感じなので

どれももりもりあります(///)ゞ

上の楽譜や雑誌もそうだし、

リトミックで使うグッズなんかは倉庫にたんまり入れてます

CDなんかもこんなジャンルで300枚ほど…笑

　　

そのほかにもPCの中にダウンロードした曲が山ほど入ってます♪

あまりの量なのでローカルディスクDにこないだ移し変えました（笑

好きな曲をダウンロードしてオリジナルCD作ったりするのも趣味です♪

♪時計はある？

電波時計を置いてます

♪部屋の中で一番大きなものは？

う～～ん、

それはやっぱ、これでしょ。。

グランド…だけに

デカイです～～(≧∇≦)ゞ

♪最後に自分の部屋にバトンを回す人を入れられる？

はい、

だって、毎日生徒が入ってますもん。。ｳﾌﾌ

…以上。。

…のようですね。。笑

最後までお付き合い、ありがとうございましたσσm(_ _)m

みなさんも、よろしければどうぞ～～(〃∇〃)ノ~~

線維筋痛症という病気(10/7)

前回の「命のバトン」では、沢山の方にご協力をいただき

ありがとうございましたｍ(_　_）ｍ

おかげ様で「ムコ多糖症」の新薬の承認がおりたそうです。

小さな動きが大きな波になり、国を動かした…

ホントにすごいことですよね。。

そんな嬉しい出来事のあった中、

ブログ仲間のよっちーさんが書いた、

このようなバトンに出逢いました

世の中には、まだ病気の存在を公認されず

苦しんでる人がこんなにもいるんですね…

自分が健康なだけに、

つい、見落としそうになる事実がそこにはありました。。

みなさんにもこのような病気があることを

知っていただけると、嬉しいです･：*：･：･｡.°

以下、コピーです

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この内容を、バトンでまわしていただけると、

感謝です。

「線維筋痛症」は、原因不明の全身的慢性疼痛です。

周囲から理解を得られず「怠け病」と言われ、患者は精神的に辛い状況に陥ることも少なくありません。検査で異常がないため、病院を転々とすることも珍しくありません。

全身の耐え難い恒常的な（慢性的、持続的に休みなく続く）疼痛を主な症状として、 不眠、全身の疲労感や種々の症状をともなう疾患である。 症状が進行すると常時激しい全身の疼痛に苦しみ、 僅かな刺激（爪や髪への刺激、服のこすれ、音、温度･湿度の変化など）で激痛がはしり日常生活が著しく困難になる。

首から肩にかけての痛みやしびれ、上肢の痛みやしびれ、 腰背部の疼痛やこわばり感、臀部から太ももの痛みと張り感、 膝から下腿の痛みやしびれ、眼の奥の痛み、口腔の痛み、 頭痛などの様々な疼痛症状が起こる。

それに伴う症状として、こわばり、不眠、疲労感、全身の倦怠感、だるさ、 頻尿、下痢、月経困難、生理不順、過敏性腸炎、リンパ節の腫れと痛み、 微熱、ドライアイ、筋力の低下、運動能力の低下、筋肉の激しい疲労、 むずむず脚症候群、起き上がれない、歩けなくなるなどの身体症状、 悪夢、焦燥感、不安感、憂鬱感、理解力・思考力の低下、集中力欠如、などの精神的症状、 あるいは、全身のこわばり感、冷感、四肢のだるさ、関節痛、レイノー現象、日光過敏症、 脱毛、シェーグレン症候群、自覚的な関節の腫れなどの、膠原病の症状を訴える患者もいる。 精神的なストレスや気候によって疼痛箇所が移動したり、疼痛レベルが変化することもある。

(よっちーさん談)

ものすごく、自分にあてはまっており、

今も軽く痺れ痛い状態で記事をうっています。

この病名は、ネットで調べるといくらでも記事が載っています。

しかし、お医者様で知らない方もいらっしゃるようで、

原因不明のまま、苦しむしかないのです。

「死んだほうがましというほどの痛み」はわたしにもありました。

針地獄にいる気分でした。

わたしもあちこちたらいまわしされました。

最終的には、今のわたしの情報では、神奈川県の聖マリアンナ医科

大学病院で手紙とファックスによる、対応がされているようです。

かなり、困っている人がいるのが確か。

実際すごく痛いのに、「血液検査ではなんともない。わからない」とか

「気の持ちようだ」と言われますが、そんなもんではありません。

線維筋痛症、（せんいきんいつうしょう）という病気があることだけでも、

わかってほしいです。

わたしも、痛み止めや、シップや、鍼灸でごまかしていますが、

それにだって,交通費も治療代もいるんです。

これを、助けてもらえないのでしょうか？

他にも、この病気といわれているかたも、いらっしゃると思います。

つらいですよね。

続き。。。



日本では人口の約1.7％、200万人と非常に多くの患者が存在するにもかかわらず、 的確な診断や治療、救済措置がほとんどなされていないのが実状である。

「死に至る病ではないが、「死んだ方がマシな程の痛み」と表現されるように 患者には早急に社会的理解と介護及び支援が必要であるが

要介護認定で該当判定されることは稀で、難病（特定疾患）未認定及び保険適用外である。 欧米では早くから難病指定及び保険適用疾患と認められている。 2007年現在厚生労働省線維筋痛症研究班による調査中。

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最後まで、読んでくださって

ありがとうございました。。

何だか、彼女の心の叫びが聞こえてきそうですよね

この病気の事も

世の中に広く知られ

やがて承認される日が来ますように。。

願ってやみません。。

命のバトン

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愛、愛、本当の意味はわからないけど

誰かを通して、何かを通して、想いは繋がっていくのでしょう　　

悲しい昨日が　涙の向こうで　いつか　微笑にかわったら　　

人を好きに　もっと好きになれるから　　

頑張らなくてもいいよ…　　

　　　　　　　　　　　　　　Bank Band 「to U」より

http://jp.youtube.com/watch?v=FTW1VCIIXg4

　　↑いい歌です。。　みなさんも　ぜひ…　

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ヤスさんの所でバトンを頂いて参りました。　　　　　

これはもともと、ぽぽさんからのバトンです　　　　　

この病気の存在を多くの人に知ってもらうためのバトンです。　　

皆様もよろしければ繋げて下さい　　　　　

この小さな波動が、やがては大きな流れとなり　　　　　　　　　

たくさんの、尊い命が救われますように。。　

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皆さんこの病気を知っていますか？？ 　　　　　

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、 あまり世間で知られていない

（日本では、300人位発病） つまり社会的認知度が低い為に、

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのが、このバトンという方法です。

この子達を救う為に私達が出来ることは、

この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が許可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いします。

［ムコ多糖症］ 　

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、 水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/ 

この本文を日記に張り付けていただけると幸いです。 　　

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健康であること… 　　　　　

それが、日々あたりまえのように過ぎています　　　　　　　

でも、「あたりまえ」　なんてことはどこにもないんよね。。　　　　　

あわただしい日常の中で、そんなことも忘れてた気がします… 　　　　　　

この記事を、自分のブログに載せる… 　

それは、とっても小さな事のようですが

この小さな波紋が

　　
　　
やがて大きな波となって、力ある大人たちのところへ届き

　　　　
　　
本当にこの子達に救いの手が差し伸べられるようになるといいな…

と、思います

　　　
　　
そんなあたたかい世の中である…と、信じてみたいですよね。。

～～～～～～～お知らせとお詫び～～～～～～～～　

昨日の記事には ”5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて･･･”

とありましたが、彼らは既に成人であるということです。　

この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。

そのような方達に　「5～6歳の子が…」という表現が、

どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、

精神的苦痛を与えていたか･･･。

内容を確認しないまま載せてしまいました。深くお詫び申し上げます。 　

以上の内容の記事が回ってまいりました。

バトンを受け取って頂いた方はお手数ですが 記事内容の変更、

もしくはこの訂正記事の掲載をお願いします。

申し訳ございませんがよろしくお願いしますｍ（＿＿）ｍ