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線維筋痛症という病気(10/7)

前回の「命のバトン」では、沢山の方にご協力をいただき

ありがとうございましたm(_ _)m

  

  

  

おかげ様で「ムコ多糖症」の新薬承認がおりたそうです。

  

  

  

小さな動きが大きな波になり、国を動かした…

   

  

  

ホントにすごいことですよね。。

  

  

  

そんな嬉しい出来事のあった中、

  

ブログ仲間のよっちーさんが書いた、

  

このようなバトンに出逢いました

   

世の中には、まだ病気の存在を公認されず

  

苦しんでる人がこんなにもいるんですね…

   

自分が健康なだけに、

  

つい、見落としそうになる事実がそこにはありました。。

   

みなさんにもこのような病気があることを

  

知っていただけると、嬉しいです・:*:・:・。.°

  

  

  

  

以下、コピーです

  

:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

   

この内容を、バトンでまわしていただけると、

感謝です。




「線維筋痛症」は、原因不明の全身的慢性疼痛です。

周囲から理解を得られず「怠け病」と言われ、患者は精神的に辛い状況に陥ることも少なくありません。検査で異常がないため、病院を転々とすることも珍しくありません。

全身の耐え難い恒常的な(慢性的、持続的に休みなく続く)疼痛を主な症状として、 不眠、全身の疲労感や種々の症状をともなう疾患である。 症状が進行すると常時激しい全身の疼痛に苦しみ、 僅かな刺激(爪や髪への刺激、服のこすれ、音、温度・湿度の変化など)で激痛がはしり日常生活が著しく困難になる。

首から肩にかけての痛みやしびれ、上肢の痛みやしびれ、 腰背部の疼痛やこわばり感、臀部から太ももの痛みと張り感、 膝から下腿の痛みやしびれ、眼の奥の痛み、口腔の痛み、 頭痛などの様々な疼痛症状が起こる。

それに伴う症状として、こわばり、不眠、疲労感、全身の倦怠感、だるさ、 頻尿、下痢、月経困難、生理不順、過敏性腸炎、リンパ節の腫れと痛み、 微熱、ドライアイ、筋力の低下、運動能力の低下、筋肉の激しい疲労、 むずむず脚症候群、起き上がれない、歩けなくなるなどの身体症状、 悪夢、焦燥感、不安感、憂鬱感、理解力・思考力の低下、集中力欠如、などの精神的症状、 あるいは、全身のこわばり感、冷感、四肢のだるさ、関節痛、レイノー現象、日光過敏症、 脱毛、シェーグレン症候群、自覚的な関節の腫れなどの、膠原病の症状を訴える患者もいる。 精神的なストレスや気候によって疼痛箇所が移動したり、疼痛レベルが変化することもある。

(よっちーさん談)

ものすごく、自分にあてはまっており、

今も軽く痺れ痛い状態で記事をうっています。

この病名は、ネットで調べるといくらでも記事が載っています。

しかし、お医者様で知らない方もいらっしゃるようで、

原因不明のまま、苦しむしかないのです。

「死んだほうがましというほどの痛み」はわたしにもありました。

針地獄にいる気分でした。

わたしもあちこちたらいまわしされました。

最終的には、今のわたしの情報では、神奈川県の聖マリアンナ医科

大学病院で手紙とファックスによる、対応がされているようです。

かなり、困っている人がいるのが確か。

実際すごく痛いのに、「血液検査ではなんともない。わからない」とか

「気の持ちようだ」と言われますが、そんなもんではありません。

線維筋痛症、(せんいきんいつうしょう)という病気があることだけでも、

わかってほしいです。

わたしも、痛み止めや、シップや、鍼灸でごまかしていますが、

それにだって,交通費も治療代もいるんです。

これを、助けてもらえないのでしょうか?

他にも、この病気といわれているかたも、いらっしゃると思います。

つらいですよね。


続き。。。



日本では人口の約1.7%、200万人と非常に多くの患者が存在するにもかかわらず、 的確な診断や治療、救済措置がほとんどなされていないのが実状である。

「死に至る病ではないが、死んだ方がマシな程の痛み」と表現されるように 患者には早急に社会的理解と介護及び支援が必要であるが

要介護認定で該当判定されることは稀で、難病特定疾患未認定及び保険適用外である。 欧米では早くから難病指定及び保険適用疾患と認められている。 2007年現在厚生労働省線維筋痛症研究班による調査中。

  

  *:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆  

  

最後まで、読んでくださって

  

ありがとうございました。。

   

何だか、彼女の心の叫びが聞こえてきそうですよね

   

この病気の事も

  

世の中に広く知られ

   

やがて承認される日が来ますように。。

   

願ってやみません。。

    

  

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バトン」カテゴリの記事

コメント

わかりました!!
明日にでもバトンとして
紹介させていただきますね!!

昨日も病気のテレビみてたんですが
健康でうまれてくるのって
ほんと奇跡なのかな・・
ってかなしくなりました。

この病気は聞いた事があります

ほんと本人にしか
わからない痛みですよね。

胸がいたみますね。

投稿: ぽぽ | 2007年10月 7日 (日) 10時12分

ゆりさんへ

ありがとうございます。
わたしのコメントは抜いてくださってもよかったんですが、まあ、あってもいいか。

ネットではよく載っているのに、現場の
先生がこの病気を知らないことが多い、というのが、驚きです。

バトンにしてよかったのかしら?
でも、他にもこの病気でいたい思いをして
いるかたがいるようなので、、、、、

ゆりさん、お忙しいのにありがとうごさいます。感謝。

投稿: よっちー | 2007年10月 7日 (日) 10時13分

♪ぽぽさんへ♪(*^-^*)ノ
  
早速、バトンを繋いで下さってありがとうございます!!
昨日そんなテレビがあったんやね…
今、自分が健康である事に改めて感謝やね。。
宜しくおねがいしますm(_ _)m

投稿: ぽぽさんへ♪ | 2007年10月 8日 (月) 00時01分

♪よっちーさんへ♪(*^-^*)ノ
   
わたしのヘタクソな説明より、よっちーさんのコメントの方が
説得力があるんと違うかな…って、思ったので
ほとんど、そのまま載せさせていただきました。。
でも、都合が悪かったらいつでも言ってね。。
(ヤスさんは、わかりやすく載せてたね~
 何か、スゴイな~~って思いました。。)
    
この病気の事も広く世間に知ってもらえるとええのにね。。
   

投稿: よっちーさんへ♪ | 2007年10月 8日 (月) 00時05分

え?ヤスさん、載せてくださってました?
これからみにいこう…

それより、ヤスさまといく岡山の旅が
頭から、離れないわ~

ヤスさまの、筋肉がみたいです。
ああ、ヤスさま…。

投稿: よっちー | 2007年10月 8日 (月) 10時14分

当たり前じゃないですか(*゚ー゚*)

今日2記事UPして
最初の記事で紹介させていただきました。

投稿: ぽぽ | 2007年10月 8日 (月) 11時39分

わたしもバトンに参加します!

投稿: みっこ | 2007年10月 8日 (月) 15時46分

♪よっちーさんへ♪(*^-^*)ノ
   
うん、載せてくれてたでしょ♪
自分の言葉できちんと分かりやすくしてくれてたでしょ♪
すごいね~~!!
これって、自分もちゃんと勉強してないと
出来ない事やんねぇ。。
  

投稿: よっちーさんへ♪ | 2007年10月 8日 (月) 20時53分

♪ぽぽさんへ♪(*^-^*)ノ
  
ホンマにありがと~~!!
早速そちらへ行きますね~~(〃∀〃)ゞ♡

投稿: ぽぽさんへ♪ | 2007年10月 8日 (月) 20時55分

♪みっこさんへ♪(*^-^*)ノ
  
みっこさんまで、ホンマにありがと~~!!
こうやって、この病気の事が広く世間に知れると
ええね。。(≧∇≦)〃

投稿: みっこさんへ♪ | 2007年10月 8日 (月) 20時57分

はじめまして、teatreeと申します。
私は記事にしていただいた病気です。
今ネット検索したらひっかかって、こうやって広めていただけて嬉しいです。
どうもありがとうございました~!!

投稿: ☆teatree☆ | 2007年11月13日 (火) 14時39分

♪teatreeさんへ♪(*^-^*)ノ
  
コメントいただきありがとうございました(〃∀〃)-♡
teatreeさんも日々痛みと向き合い戦っておられるのですね…
わたしは、申し訳ないほどの健康体で…←今のところ…ですが(^^;
ブログ仲間のよっちーさんがteatreeさんと酷似した症状を持っておられ、そして、バトンを受け取りました。。
この病気もムコ多糖の時のように早く国に認可をもらって、
経済的な負担が少しでも軽くなるといいですね。。
また、後ほどそちらにもお邪魔させていただきますね(*’-^)-☆
  

投稿: teatreeさんへ♪ | 2007年11月13日 (火) 20時39分

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