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命のバトン

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

  

愛、愛、本当の意味はわからないけど

  

誰かを通して、何かを通して、想いは繋がっていくのでしょう  

 

悲しい昨日が 涙の向こうで いつか 微笑にかわったら  

  

人を好きに もっと好きになれるから  

  

頑張らなくてもいいよ…  

   

              Bank Band 「to U」より

http://jp.youtube.com/watch?v=FTW1VCIIXg4

  ↑いい歌です。。 みなさんも ぜひ… 

       

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ヤスさんの所でバトンを頂いて参りました。     

                 

これはもともと、ぽぽさんからのバトンです     

  

この病気の存在を多くの人に知ってもらうためのバトンです。  

     

皆様もよろしければ繋げて下さい     

  

この小さな波動が、やがては大きな流れとなり         

  

たくさんの、尊い命が救われますように。。 

            

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皆さんこの病気を知っていますか??      

  

ムコ多糖症

  

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

  

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、 あまり世間で知られていない

  

(日本では、300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に、

  

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

  

もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

  

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、

  

発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

  

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

  

湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。

  

それで思いついたのが、このバトンという方法です。

  

この子達を救う為に私達が出来ることは、

  

この病気を多くの社会人に知ってもらって、

  

早く薬が許可されるよう努力することだと思います。

  

みなさん、ご協力お願いします。

  

[ムコ多糖症]  

    

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

  

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

  

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、 水頭症なども伴う。

  

重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、

  

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

  

http://www.muconet.jp/ 

  

この本文を日記に張り付けていただけると幸いです。   

   

  

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健康であること…      

  

それが、日々あたりまえのように過ぎています       

  

でも、「あたりまえ」 なんてことはどこにもないんよね。。     

  

あわただしい日常の中で、そんなことも忘れてた気がします…       

  

この記事を、自分のブログに載せる…  

  

それは、とっても小さな事のようですが

        

この小さな波紋が

  
  
やがて大きな波となって、力ある大人たちのところへ届き

    
  
本当にこの子達に救いの手が差し伸べられるようになるといいな…

   

と、思います

   
  
そんなあたたかい世の中である…と、信じてみたいですよね。。

 

  

~~~~~~~お知らせとお詫び~~~~~~~~ 

  

昨日の記事には ”5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて・・・”

  

とありましたが、彼らは既に成人であるということです。 

  

この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。

  

そのような方達に 「5~6歳の子が…」という表現が、

  

どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、

  

精神的苦痛を与えていたか・・・。

  

内容を確認しないまま載せてしまいました。深くお詫び申し上げます。  

  

以上の内容の記事が回ってまいりました。

  

バトンを受け取って頂いた方はお手数ですが 記事内容の変更、

  

もしくはこの訂正記事の掲載をお願いします。

   

申し訳ございませんがよろしくお願いしますm(__)m

  

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バトン」カテゴリの記事

コメント

忙しいのにほんと
ありがとうございます・゚・(ノД`;)・゚・

みなさんやゆりさんの優しさに感謝です

これですこしづつ
この事がしられて、かわればほんと
うれしいですね!


ほんとゆりさんもありがとです!!


投稿: ぽぽ | 2007年9月11日 (火) 01時36分

♪ぽぽさま♪(*^-^*)ノ
   
ぽぽさんって、ホントに凄い人やね。。
いろんなお顔のぽぽさんにビックリ!!
もう、ステキ過ぎます!!
この、ほんのチョッピリの動きが、やがて大きな変化になっていくといいねぇ(///)〃
  
メタボのしろくまクン。。
癒し系で、めっちゃかわいかったよ~ⅴ♡♡
  
P.S
旦那さまの「バタフライタッチ」マジウケました~~
で、やっぱりわたしの夫と激似(^^;
同一人物か…!!?? と思うほど…汗
アニメーションも、ステキやったよ♪
笑いすぎて、かんなりお腹が痛かったりして…(> <;激爆!!

投稿: ゆり | 2007年9月11日 (火) 01時45分

自分ももしかして、治療法のない病気かも
しれず、その病気はやはり、難病に
していされていません。なんだかなー

私のブログにも、貼り付けておきますね。

投稿: よっちー | 2007年9月11日 (火) 11時11分

♪よっちーさま♪(*^-^*)ノ
   
バトンを早速つなげてくれてありがとネ♪
  
こんな記事読むと、余計に木曜日の事を色々と考えてしまうよね。。
ごめんね。。
でも、まだどうかわからんし、ハッキリしたことが分かるまでは
気持ちを楽にしておこうね。。
  
何でもないことを祈ってます。。
  

投稿: ゆり | 2007年9月11日 (火) 21時49分

バトン繋げて頂きありがとうございます(><)
自分達が知らないだけで
この様な難病に侵されている人は沢山居るんですよね、、
皆がこのバトンを繋げる事で
何かが少しでも変わってくれるといいですよね。

投稿: ヤス | 2007年9月11日 (火) 23時23分

♪ヤスさま♪(*^-^*)ノ
   
こちらこそ。。
  
ありがと(///)ゞ
  
さっそく、いろんな人が感心を持ってくれたみたいで
  
ホントに良かったね~~!!
   
この小さな波紋が
  
いずれは、大きな波となって肝心の人たちのところへ届き
  
本当にこの子達に救いの手が差し伸べられるようになると
いいのにね。。
  
そんなあたたかい世の中である…と、信じてみたいです。。
  
 
それからね。。 
   
こういう事をヤスさん達と共有できたことも すっごく
嬉しかったなーー!!
  
ブログ仲間…最高!!(≧∇≦)〃
  
みんなに出逢えて本当に良かった~~~!!!!涙
  
  
いろんな事に
  
感謝です。。
  
   

投稿: ゆり | 2007年9月12日 (水) 03時58分


「命のバトン」について訂正とお詫びがあります。

きちんと確認しないまま、載せてしまい申し訳ありません。
訂正お願いします。

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


☆☆☆お詫びと訂正☆☆☆


”5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて・・・”とありますが、
彼らは既に成人であるということです。


この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます。
そのような方達に 「5~6歳の子が…」という表現が、
どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい、
精神的苦痛を与えていたか・・・。


内容を確認しないまま載せてしまいました。
深くお詫び申し上げます。


今この記事がまわってきました。

みなさんにもご協力いただいてるのですが気づきましたら

この内容コピーして記事とするか

のせた内容を直ちに訂正するかお願いします。

みなさんにもご迷惑おかけしてもうしわけありません。

投稿: ぽぽ | 2007年9月12日 (水) 14時28分

♪ぽぽさま♪(*^-^*)ノ
  
わざわざ、知らせてくれてありがとね!!
  
早速、訂正しておきましたよ~~v
  
わたしこそ、ちゃんと確認せずごめんね…(> <;
  

投稿: ゆり | 2007年9月12日 (水) 23時29分

こんばんは~

私も貼らせてもらいました~。
ブログやってる仲間で、何かみんなで役に立てるって嬉しいですね~。

これがきっかけで、何か少しでも変わったらいいな・・・

投稿: といめ | 2007年9月15日 (土) 02時37分

♪といめさま♪(*^-^*)ノ
   
何だか、すごい勢いで広まっているようで
何よりですネ(///)ゞ
あらためて、ブログの凄さを思い知った気がします♪
  
どうやら、変化も起こりそうな予感。。嬉!!v
   

投稿: ゆり | 2007年9月15日 (土) 21時49分

お休み中にもかかわらず、沢山の方が気にして見に来て下さって
本当にありがとうございますm(_ _)m
  
みなさんのあたたかい愛情をひしひしと感じつつ、
これまでの日々を頑張って来れた気がします。。
本当にありがとうございました(///)ゞ

おかげさまで宿題もかんなりの勢いでクリアできましたよ~♪嬉!!
  
と、いう事で このあたりで ちょっぴり経過報告おば。。笑
    
コメントはしなくていいですからね~(*^∇^*)
読んでいただけるだけで 嬉しいです♡
    

今日は、小学校のコーラスでした♪
ゴスペルアレンジもようやく出来上がり、
無事 間に合って…
ホンマによかった~~~!!(≧∇≦)〃冷汗!!
で、みんなノリまくり。。
盛り上がりまくり。。
めっちゃ楽しいひと時を過ごしてまいりましたv幸!!

明日は、リトミックの発表会用のデモCDを作る予定です。。  
これが終われば、少し先の見通しも立つ…かな。。笑
  
おかげさまで、ホントに順調に事が進んでる感じ。。
うまく行けば来週中に復帰出来そうです(^^ゞ
早く、戻れるように
もうひと頑張りしてきますねっ(*’-^)-☆

ありがとうございました♡♡
  

投稿: ゆり;只今こんな感じです♪ | 2007年9月15日 (土) 22時15分

私もヤスさんの所でバトン受け取りました。
こうして記事にする事で
広まって少しでも手助けとなれば
いいなって思います。

ユリさんの方も順調みたいで
良かったです~
疲れを出さないよう
ぼちぼち頑張って下さいね(*^。^*)

投稿: Nao | 2007年9月17日 (月) 18時05分

勝手ながら・・・
私のブログへリンク貼らせて頂きましたm(__)m
もしご都合が悪ければ教えて下さいね。

投稿: Nao | 2007年9月17日 (月) 21時06分

♪Naoさま♪(*^-^*)ノ
  
コメントありがと!!
リンクありがと!!
めっちゃ嬉しいです(///)ゞ
  
ネットの力って、本当にスゴいですね…
もう、かなりの勢いで広がってるみたいやし。。
力を持った人たちも動きそうやね。。
ホントによかったです♡♡
  
記事を「おやすみ」…って言ったために何だかみなさんに
心配かけてしまって、申し訳ないですぅ(> <;
     
只今、レッスンを無事終え何だかお祝いしたい気分…笑
大きな事がまた1つクリアできましたよ~(*^∀^*)v  
近いうちに復帰できそうです~♪
あたたかい言葉を本当にありがとうございました♡
 

投稿: ゆり | 2007年9月17日 (月) 22時40分

おはようございます(*´ェ`*)
今ようやく朝の忙しさから開放です(笑)

今日は洗濯日和なので朝からたくさん
洗濯してました(*゚ー゚*)

ゆりさん順調みたいでなによりです♡

ちょこちょこ覗いてるので
チェックしてました(笑)

ストーカー  ||-*)・・♡

あまり無理せず楽しんでやってくださいね
(*'ー'*人*'ー'*)報告楽しみにしています

投稿: ぽぽ | 2007年9月19日 (水) 08時55分

♪ぽぽさま♪(*^-^*)ノ
  
おっはよー♪…て、もうお昼やけどね(笑
  
今まで、Kクンのボイトレレッスンやってました-☆
  
彼は生粋の阪神FUNでね、
昨日甲子園に野球観戦行ったらしいよ。
昨日の阪神巨人戦ね、めっちゃええ試合やったんよ~!!
で、わーわー言い過ぎてちょっとノドやばい感じで来ました(笑
でもね、それでもやっぱりええ声なんよ~~♪
今日もめっちゃ楽しいレッスンでした~(*^∀^*)v
11月のコンサートには彼にも出てもらえる事になってね、
今から彼の曲の伴奏譜と吹奏楽をする生徒の楽譜を書きます♪
それが出来上がったら復帰…かな
早く戻れるようにがんばんべーー!!=3=3笑
 
てか、  ||-*)・・♡
かわゆすぎやし~~♪♡♡
そして、いつもコメントありがとーーヾ(≧∀≦)〃
うれしいです(///)ゞ
   

投稿: ゆり | 2007年9月19日 (水) 12時15分

わ~わ~言ってるゆりさん見たいです(笑)

 ||-*)・・♡


かわいいですか?(笑)

嬉しいですね(≡^∇^≡)
ど~ぞ使ってください♡

投稿: ぽぽ | 2007年9月21日 (金) 08時09分

♪ぽぽさま♪(*^-^*)ノ
  
わーわー言ってたのはKくんなんよ。。
書き方悪くてごめんね…
阪神戦見に行ったのも、応援で声出しすぎてノドがやばかったのも
ぜ~~~んぶ、彼(≧∀≦)ゞ
わたしはいつもおとなしいもんです(^^;
↑うそばっか
もう良くなったかな~笑♪
  

投稿: ゆり | 2007年9月21日 (金) 22時22分

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